«

»

Apr 16 2012

Bericht afdrukken

Psoriasis is GEEN huidziekte!



psoriasisZoals u weet wil ik wel eens uitwijden over een niet voedsel gerelateerd onderwerp onder het kopje ‘Even iets anders’. Zo ook deze keer. Deze keer wil ik het met u hebben over een onderwerp dat erg dicht bij mij staat. Namelijk over de vermeende ‘huidaandoening’ Psoriasis.

Ik heb zeven van de acht verschijningsvormen van Psoriasis, zoals u waarschijnlijk wel zult weten als u mijn dagboek regelmatig leest. Dit beïnvloed mijn leven, gezondheid en beslist de kwaliteit van leven, in mijn geval significant. Zelfs in die mate dat ik ‘technisch’ gesproken arbeidsongeschikt ben geraakt door onder andere Psoriasis en de overlappende aandoeningen.

Het laatste zal u waarschijnlijk verbazen. Want arbeidsongeschikt raken van ‘wat plekjes op de huid’? Daar zit echter al het knelpunt. Psoriasis is namelijk GEEN huidaandoening. Het gaat veel dieper dan de huid.

U mag gerust weten dat ik me mateloos irriteer aan de mate van onwetendheid die er bestaat bij mensen over wat Psoriasis werkelijk voor aandoening is. En daar waar ik het van de gewone doorsnee mensen wel kan verdragen dat men de diepere details, zoals de oorzaak en de soms zeer verstrekkende gevolgen, van Psoriasis niet kent, daar kan ik bijna kwaad worden dat men, medici en zelfs Psoriasis belangenverenigingen sedert jaar en dag mensen wijs maakt dat Psoriasis (primair) een chronische huidaandoening zou zijn.

Als ik dan zo’n poster zien van bijvoorbeeld PVN (Psoriasis Vereniging Nederland) waarop men de kreet ‘help misverstanden over Psoriasis de wereld uit!’ bezigt dan verwacht je toch dat men volledig op de hoogste is van de laatste stand van de wetenschap. Maar dat is nauwelijks het geval. Andere Psoriasis verenigingen maken het nog bonter. Zo lezen we helemaal niets over de daadwerkelijke oorzaak van Psoriasis op de site van PFN (Psoriasis Vereniging Nederland). Wat de idioten van Vereniging Psorinovo (een ‘alternatief medicijn/ middel’) op hun site uitbraken grenst niet alleen aan pure misleiding, maar is het ook. Zo claimt men o.a. Psoriasis te kunnen genezen.

Waar het laatste vooral om gaat is dat de Vereniging Psorinovo, die een middel op de markt brengt en promoot dus in feite gaat het om pure reclame, is niet dat het middel niet werkzaam kan of zou zijn (daarover verschillen de meningen). Voor sommige mensen, en dan met name de mensen met lichtere gevallen van Psoriasis, schijnt het goed te werken. Althans, dat claimen de gebruikers. Waar het me vooral om gaat is de vermeende oorzaak van Psoriasis en de claim dat Psorinovo Psoriasis zou kunnen genezen die men op de site vermeld. Het is een berg bij elkaar geharkte pseudo-wetenschappelijke rimram, misleidende informatie en klinkklare nonsens. Iets dat je helaas wel vaker ziet bij bedrijven die een zogenaamd ‘alternatief’ middel op de markt brengen. Men ‘onderbouwd’ de claims die men maakt doorgaans met klinkklare pseudo-babbels en zweverigheid.

Laat me duidelijk zijn. Psoriasis valt bij de huidige stand van de medische wetenschap NIET te genezen. Je kunt wel, en soms heel succesvol, de symptomen (voor een deel) onderdrukken. Een claim dat gebruikers van Psorinovo ‘genezen’ zouden zijn omdat ze al sedert ‘25 jaar’ geen zichtbare symptomen meer zouden hebben, is onzin. Zolang men Psorinovo moet gebruiken om de zichtbare symptomen te onderdrukken is er simpelweg geen sprake van genezing. Dan is er sprake van een succesvolle behandeling op z’n best. En dat is toch heel iets anders dan genezen.

Ik heb het in de vorige alinea over ‘zichtbare symptomen’. Het meest zichtbare symptoom van Psoriasis is de zieke huid. Vandaar ook dat iedereen altijd het eerste denkt aan een huidaandoening. En dat is niet onlogisch. Maar er zijn talloze mensen die weliswaar Psoriasis hebben maar geen uiterlijke symptomen (meer) hebben. Ik zelf ben daar een goed voorbeeld van.

Sinds zo’n 2,5 jaar injecteer ik mezelf met een zogenaamde ‘biological’. In mijn geval Humira (de merknaam waaronder de werkzame stof adalimumab op de markt verkrijgbaar is). Dit is een peperduur middel (kost circa € 585,- per injectie) dat men uitsluitend voorschrijft aan mensen met onder andere een ernstige vorm van Psoriasis of andere auto-immuunziekten. Het hele mooie aan het middel, naast flink wat minder mooie bijwerkingen en effecten, is dat ik binnen een kleine twee maanden nagenoeg helemaal verlost was van mijn zichtbare symptomen van Psoriasis. Ofwel de zo kenmerkende uitingen van Psoriasis op en van de huid. Ik heb echter nog altijd ernstige Psoriasis, en zou ik stoppen met het medicijn dan komen deze symptomen gegarandeerd terug.

Om tot de kern van de zaak te komen stelde ik al in de vorige alinea dat Psoriasis een auto-immuunziekte of aandoening is. Inderdaad, het valt in zeker zin te vergelijken met HIV en de meest extreme vorm daarvan AIDS. Met het enorme verschil dat HIV en AIDS een virus is en diverse andere auto-immuunziekten, zoals Psoriasis, een genetisch defect is. Daar waar je HIV kunt overbrengen doormiddel van onbeschermde seks, daar zijn de andere auto-immuunziekten op geen enkele manier besmettelijk of overdraagbaar via intiem of willekeurig welk ander contact.

De enige wijze waarop je Psoriasis kunt overbrengen is genetisch. Dus overerfelijk op je kinderen.

Een auto-immuundefect in het lichaam zorgt ervoor dat het afweermechanisme zich richt tegen hetgeen men ‘lichaamseigen stoffen’ en dus ook de eigen organen richt. Het lichaam herkent dus bepaalde vloeistoffen (bloed bijvoorbeeld) of organen (zoals de huid maar ook de darmen e.d.) niet als eigen. Dus heeft er een bestrijdingsreactie plaats. In de regel probeert het lichaam deze ‘vreemde indringers’ te doden, in te kapselen of af te stoten. En dat gaat vaak doormiddel van het opzettelijk veroorzaken van ontstekingen om zodoende het ‘vreemde weefsel’ e.d. los te ‘weken’ van het lichaam en vervolgens, indien mogelijk en nodig, af te voeren, op te lossen of af te stoten.

Inderdaad, in geval van mensen die Psoriasis hebben ziet het lichaam de huidcellen niet als eigen weefsel en probeert derhalve de huidcellen af te stoten. Het is dus niet zo dat Psoriasis een versnelde of te snelle regeneratie van de huid zou zijn, zoals medici en zelfs Psoriasisverenigingen ten onrechte claimen. Het lichaam probeert alleen de huidcellen die het afweermechanisme aanvalt, en dus beschadigd, zo snel mogelijk weer te vervangen. Hierdoor hoopt de huid zich op en ontstaan de zo kenmerkende huidsymptomen die iedereen associeert met de ziekte Psoriasis.

Zoals u dus begrijpt is Psoriasis, en de huidsymptomen, dus niet de ziekte maar eigenlijk het symptoom van een veel dieper liggend probleem. Namelijk het overactieve afweermechanisme van het lichaam door het auto-immuundefect waardoor het immuunsysteem het eigen weefsel aanvalt.

Ik zou zelfs zover willen gaan door te stellen dat Psoriasis, alhoewel een differentiatie in specifieke symptomen buitengewoon nuttige kan zijn,  eigenlijk een volkomen misleidende term is. Tenminste, als men Psoriasis voor doet komen als een op zichzelf staande ziekte of aandoening en niet als het symptoom van een veel bredere conglomeraat van auto-immuunziekten. Want er komt veel meer bij kijken dan alleen de huidsymptomen of één of de andere acht vormen van Psoriasis.

Gelukkig beperkt Psoriasis bij veruit de meeste lijders eraan, en dat is zo’n 3 tot 5% van de mensheid, zich tot doorgaans wat lichte huidsymptomen in de vorm van een beperkt aantal plekken op de huid die schilferen. Deze vorm is goed te behandelen (symptoombestrijding) en over het algemeen heeft men er niet zoveel last van. Maar bij een aantal mensen, waaronder ondergetekende, beperkt het zich helaas niet tot de huid of zijn de huidklachten dermate ernstig dat dit in het ergste geval zelfs tot de dood kan lijden. Men onderscheid tegenwoordig acht soorten Psoriasis (daar waar medici voorheen vijf vormen van Psoriasis wisten te onderscheiden):

  1. Psoriasis capitis (schilfervorming, ontstekingen en plaquevorming op de gehele hoofdhuid)
  2. Psoriasis vulgaris (meest gangbare vorm met doorgaans plekken op knieën en ellebogen)
  3. Psoriasis inversa (smetplekken in oksels, de lies, bilnaad en andere lichaamsplooien)
  4. Psoriasis guttata (verergering van het aantal plekken over heel het lichaam door infecties)
  5. Psoriasis unguium (vervorming, ontsteking en verliezen van nagels op voeten en handen)
  6. Erythrodermische psoriasis (zeer ernstige levensgevaarlijke lichaam bedenkende Psoriasis)
  7. Psoriasis pustulosa (pusblaasjes die zich doorgaans vormen op handpalmen en voeten)
  8. Artritis psoriatica (reumatische gewrichtsaandoeningen, zoals chronische ontstekingen)

Ik heb alleen nummer 6 in het lijstje niet. En de andere vormen laten zich, zoals gezegd, goed onderdrukken door Humira injecties en het slikken van nog wat aanvullende ontstekingsremmers.

Het blijft in sommige (ernstigere) gevallen echter niet alleen bij de genoemde acht verschijningsvormen van Psoriasis. De wetenschap, waarvoor auto-immuunziekte grotendeels nog een behoorlijk mysterie is, erkent steeds meer dat Psoriasis, zeker in de ernstigere vormen, geen op zichzelf staande aandoening, en al helemaal primair geen huidaandoening is. Zeker de ernstigere vormen van Psoriasis, en dan met name de progressieve of zelfs agressieve vormen, kenmerkt zich door wat men noemt een grote mate van comorbiditeit. Ofwel, mensen met (ernstige) Psoriasis hebben doorgaans een aantal verschillende auto-immuunziekten en andere aandoeningen onder de leden die elkaar in zekere mate overlappen en de aandoening en de behandeling van Psoriasis maar ook de andere symptomen van aandoeningen ernstig compliceren.

Comorbiditeit erkent men bij veel andere aandoening al wel. Zoals het feit dat astma of andere longproblemen vaak ook gepaard gaat met huidaandoeningen als eczeem. U ziet echter ook dat als u de link aanklikt dat Psoriasis niet in het lijstje voorkomt. En ook als u andere ziekten of aandoeningen raadpleegt ziet u geen enkele keer Psoriasis als vaak voorkomende comorbiditeit.

Toch staat inmiddels wel vast dat mensen die Psoriasis hebben, en dan met name in de meer ernstigere vormen, vaak ook problemen hebben met aandoeningen die je misschien niet snel zult associëren met Psoriasis. Aandoeningen als metabool syndroom, cardiovasculaire ziekte en aandoeningen, obesitas, lymfklier en andere vormen van kanker, diabetes, de ziekte van Crohn, psychiatrische aandoeningen, artritis psoriatica, COPD, de ziekte van Bechterew, chronische vermoeidheid, en tal van andere (auto-immuun) aandoeningen die op het oog niet gerelateerd lijken te zijn. Aandoeningen die een soms onvoorstelbare negatieve impact hebben op het leven van mensen met Psoriasis. Sterker nog, de levensverwachting van mensen met (de doorgaans ernstigere vormen) van Psoriasis kan zeer sterk beïnvloed worden door deze aandoeningen.

Er is zelfs sprake van dat men Psoriasis mogelijk niet moet kwalificeren als oorzaak van andere aandoeningen, maar Psoriasis moet kwalificeren als gevolg van juist hele andere aandoeningen.

Zoals zo vaak draait men, over het algemeen door aanvankelijk te weinig inzicht in bepaalde aandoeningen, oorzaak en gevolg bij ziekten om. Want is bijvoorbeeld obesitas slechts een kwestie van ‘slechte leefgewoonten’ en in geval van Psoriasis een verergerende factor, of veroorzaakt Psoriasis bijvoorbeeld het metabool syndroom? Of misschien wel andersom? En deze vraag kunnen we stellen bij eindeloos veel aandoeningen die de mens helaas kan treffen. Hoe zit het precies met de comorbiditeit of de oorzaak en het gevolg bij evenzoveel ziekten en aandoeningen? Oordelen (medische) wetenschappers niet vaak veel te snel over bepaalde zaken?

Zelf ben ik nu al jaren bezig om meer erkenning te krijgen voor de genoemde comorbiditeit die op kan treden bij de doorgaans meer ernstige vormen van Psoriasis. Of andersom natuurlijk. Ik voel me daarbij weinig tot niet gesteund door medici die zich onvoldoende verdiepen in de actuele informatie rondom bijvoorbeeld Psoriasis. En ik ben helemaal teleurgesteld in de speciaal daarvoor opgerichte en doorgaans flink gesubsidieerde verenigingen die Psoriasis primair blijven kenschetsen als een ‘huidaandoening’ met doorgaans ‘slechts’ vervelende cosmetisch implicaties.

Psoriasis, wat daarvan ook de oorzaak is, is veel meer dan dat. En het kost me, zoals u met regelmaat kunt vernemen in mijn dagboek, heel veel problemen om aan instanties en zelfs medische professionals (zoals de ‘bedrijfsarts’ die werd ingeschakeld door het ‘re-integratiebureau’ door weer de ‘werkcoach’ van het UWV) uiteen te zetten van welke invloed mijn verzameling overlappende, al dan niet auto-immuun, aandoeningen zijn op mijn dagelijkse leven en werken.

Zolang medici, maar beslist ook de belangenverenigingen die zeggen te strijden voor erkenning van Psoriasis en meer specifiek welke impact dit kan hebben op lijders eraan, niet stoppen met Psoriasis te afficheren als primair een huidziekte, waaruit veel mensen (waaronder medici) on- of zelfs willekeurig de conclusie trekken dat het om een hooguit  vervelend cosmetisch probleem zou gaan, dan doet men veel mensen die letterlijk lijden aan Psoriasis ontzettend veel onrecht aan.

Het is wat mij betreft dus de hoogste tijd en van groot belang dat medici maar ook belangenverenigingen hun informatie updaten en doen wat ze moeten doen. Namelijk het grote publiek correct en zo volledig mogelijk informeren over wat Psoriasis is en wat het, al dan niet voor ernstige lijders en mensen met progressieve of zelfs (bij tijden) agressieve vormen van Psoriasis, voor een mens kan betekenen. Het zou mijn leven met Psoriasis en alles dat daar bij komt kijken, en natuurlijk dat van andere in hetzelfde schuitje als ikzelf, zoveel makkelijker kunnen maken.

Permanente koppeling naar dit artikel: http://veelkantie.nl/blog/2012/04/16/psoriasis-is-geen-huidziekte/

25 reacties

Naar het reactie formulier

  1. Lucienne

    Bedankt voor dit artikel . Ook mijn man heeft al jaren psoriasis.Toen ik hem leerde kennen had hij “eelt” op zijn knieën zo zei hij en behoorlijke grote plakken met roos op zijn hoofd.Let wel het was in het jaar 1978/1979. Zelf wist hij kennelijk niet dat hij Psoriasis had.Mijn man is 11 jaar ouder en in die tijd was hij 28 en ik 17 jaar oud.Ik had een buurvrouw die over haar hele lichaam psoriasis had en ik herkende het meteen bij hem en vroeg hem of hij het wilde laten zien aan haar.Zij bevestigde direct wat ik al dacht.Manlief is toen naar de huisarts gegaan en heeft zijn vermoedde geuit en die bevestigde zijn vermoedens wat best wel fijn was want er was nauwelijks wat bekent in die tijd.Inmiddels heeft hij al wat operaties ondergaan omdat zo zeiden de artsen het naar binnen is geslagen. Helaas heeft onze jongste dochter het ook hoewel nog minimaal gelukkig alleen wordt het steeds niet bevestigd door de artsen.Toen zij 7 jaar was had ze de druppelvariant en over haar hele lichaam.Niemand mocht met haar spelen want ze was ‘vies’ ook al had ik op school verteld wat het was en dat het niet besmettelijk is. Op het strand keek iedereen naar haar en het was echt zielig. Gelukkig is ze daarna ze kreeg locoid behoorlijk lang schoon geweest. Nu is ze 25 en heeft ze hier en daar plekken en verder behalve steeds terug kerende slijmbeursontstekingen in haar schouder nog niet veel last.Ook wij dachten dat het een huidziekte was maar hebben ook gehoord dat het een vorm van reuma is.klopt dat ook niet??
    Gr Lucienne

    1. Meneer Veelkantie

      Lucienne,

      Dank je wel voor de openhartigheid.

      Wat bedoelde men bij jouw man als men het had over ‘naar binnen geslagen’? Waaraan heeft men hem geopereerd?

      Psoriasis is erfelijk. Dus de kans is inderdaad aanwezig dat kinderen het eveneens van een ouder krijgen. Voor zover bekend heeft mijn dochter van inmiddels 15 nog geen enkel teken van Psoriasis of van aandoeningen die daaraan te relateren vallen. Helaas is dat geen garantie want ik moest ook eerst 32 jaar worden voordat het zich begon te openbaren. Althans, terugkijkende met de kennis van nu op mijn babytijd en mijn jeugd had ik wel aandoeningen die ik nu zou associëren met enkele vormen van auto-immuunziekte.

      Psoriasis noemt men primair een huidaandoening omdat dit de meest voorkomende symptoom is. Maar de symptomen van Psoriasis, of beter gezegd de uitingsvormen van de onderliggende auto-immuunziekte(s), kunnen talrijk zijn. Een daarvan is Artritis Psoriatica. Hetgeen je inderdaad een vorm van reuma kunt noemen. Dat uit zich in veelvuldig, in sommige gevallen praktisch permanent ontstoken gewrichten in primair handen en voeten, maar ook knieën, ellebogen, schouders, enzovoort. Overal waar je gewrichten maar ook kraakbeen in je lichaam hebt. En dat zijn nogal wat plaatsen in je lichaam. Zelf heb ik niet alleen wat men Artritis Psoriatica noemt maar ook een zekere mate van een auto-immuunziekte die de spieren en bindweefsels doet verstarren. Daarnaast heb ik de ziekte van Bechterew, ofwel een nagenoeg permanent ontstoken ruggengraat (laag in de rug) en ‘incidenteel’ ontstoken heupgewrichten.

      Ook daar houd het niet op. Ik heb nog een aantal symptomen van verschillende andere auto-immuunaandoeningen. Gelukkig meestal in wat lichtere vorm. Althans, voor zover ik weet want het valt soms erg moeilijk te zeggen en kun je alleen naar wat specifieke kenmerken van bepaalde aandoeningen kijken en de klachten daarmee associëren. Zoals het syndroom van Sjögren waarvan ik eveneens symptomen heb. Zou je de klachten doornemen dan snap je wellicht dat het soms erg moeilijk is om te onderscheiden wat nou precies wat is, en waar het vandaan komt. Want Sjörgen uit zich niet alleen als een permanent droge mond en droge schrijnende ogen maar kan ook weer leiden tot pijnlijke en ontstoken gewrichten en vermoeidheid. Nu heb ik de laatste klachten volop, maar bij welke auto-immuunziekte horen deze symptomen eigenlijk? Artritis Psoriatica geeft eveneens de genoemde pijnlijke en ontstoken gewrichten, maar niet de droge mond en ogen. En dan associeert men Sjörgen weer met een hele reeks andere auto-immuun en andere aandoeningen. Ofwel je hebt eigenlijk, zeker als ernstige Psoriasis patiënt, zelden alleen maar de kenmerkende huidproblemen. En dat is ook waarop ik mensen wil wijzen. Psoriasis is geen ‘huidziekte’ maar een symptoom van een dieper liggend gezondheidsprobleem. Veel dieper dan de huid.

  2. Pieter Oost (@mizrachme)

    Psoriasis is GEEN huidziekte! « http://t.co/YIXhc2Ec

  3. Deborah Rutgers (@DeborahRutgers)

    Psoriasis is GEEN huidziekte!: http://t.co/GlWdbqsE

  4. Niels

    Psoriasis is het een manier van het lichaam om afvalstoffen uit het bloed af te voeren.
    Deze stoffen komen in het bloed door een lekkende darm(leaky gut).
    Een anti-ontstekings(anti-inflammatory) dieet helpt, maar is moeilijk vol te houden.

    1. Meneer Veelkantie

      Niels,

      Absolute aperte belachelijke verachtelijke pseudowetenschappelijke middeleeuwse zweverige uit het alternatieve rariteiten circus afkomstige hocus pocus en bij elkaar geraapte rimram onzin van de aller bovenste plank die diametraal ingaat tegen iedere vorm van medische wetenschap en logica. En dan druk ik me nog buitengewoon mild uit.

    2. Meneer Veelkantie

      Van PVN (Psoriasis Vereniging Nederland) ontving ik onderstaande reactie via email. Ik plak deze hier, en schrijf ook daaronder mijn reactie, zodat belanghebbende en geïnteresseerde hiervan kennis kunnen nemen:

      Geachte heer Veelkantie,

      Ik heb uw artikel gelezen en kan u als hoofdredacteur van Psoriasis, het blad van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN), verzekeren dat de PVN haar leden wel degelijk regelmatig informeert over het feit dat psoriasis waarschijnlijk een auto-immuunziekte is. Ook het gros van de artsen denkt dit, maar bewijs is er nog altijd niet voor, dus tot die tijd gaat het om een aanname.

      Hartelijke groet,

      Nicole Paehlig

      Geachte mevrouw Paehlig,

      Inderdaad, het gros van artsen en specialisten op genetische, dermatologisch, reumatologische en pathologische gebieden zijn van mening dat Psoriasis onderdeel is van een complex auto-immuunziekte die, zeker in de ernstige gevallen, vaak samengaat met vaak meerdere andere en overlappende auto-immuunziekten. Patiënten ervaringen wijzen dit ook uit. Op basis daarvan werden en worden nieuwe medicijnen ontwikkeld. Waaronder de u wel bekende Biologicals.

      Biologicals blijken zeer werkzaam te zijn tegen alle vormen van Psoriasis. Doorgaans verdwijnen de uiterlijke kenmerken van Psoriasis binnen enkele weken nagenoeg volledig dan wel volledig na het voorschrijven van Biologicals als Enbrel, Humira, Remicade en diverse andere op hetzelfde principe gebaseerde medicamenten. Ook in geval van andere erkende auto-immuunziekte, zoals reumatoide artritis, ziekte van Bechterew, Crohn, Colitis Ulcerosa, maar ook Artritis Psoriatica en nog een veelheid andere auto-immuunziekte en zelfs kanker schrijft men dezelfde Biologicals voor. En ook in die gevallen blijken deze middelen boven verwachtingen te presteren. Het neemt weliswaar de ziekten niet weg, maar het remt de ontwikkeling van de ziekten buitengewoon goed en er is zelfs sprake van dat organen en weefsel die daartoe instaat zijn tot op zekere hoogte weer herstellen omdat ze niet langer of beduidend minder door het eigen immuunsysteem aangevallen worden.

      In alle gevallen en bij alle genoemde auto-immuunziekten is het principe en het mechanisme hetzelfde. De nieuwe generatie middelen die men inzet in geval van auto-immuunaandoeningen, ontwikkeld op basis van de steeds toenemende kennis van de pathofysiologie van de verschillende aandoeningen, en dan met name de processen op het gebied van de immunologie, remmen het immuunsysteem af door boodschapperstoffen die aangeven een bepaald deel van het lichaam (in geval van Psoriasis de huid en in geval van Artritis Psoriatica de gewrichten, kraakbeenderen en niet zelden ook spieren) als niet-lichaamseigen te zien.

      Het gaat dus allang niet meer om aannames maar pure wetenschap. En de resultaten zijn, zoals gezegd, verbluffend te noemen. En dan staat de ontwikkeling van Biologicals nog maar in de kinderschoenen. Biologicals blijken dus de oorzaak, het eigen immuunsysteem, aan te pakken. Dat in tegenstelling tot de medicamenten die men voorheen, er van uitgaande dat het een genetisch overdraagbare chronische huidaandoening betrof, voorschreef en nog voorschrijft omwille van de (nu nog) kostbaarheid van de genoemde Biologicals. De middelen die men voorheen, en helaas nu nog voorschrijft, blijken namelijk gewoonweg niet effectief genoeg en veel vaker simpelweg niet te werken. Bijwerken deden en doen ze evenwel volop waardoor het middel niet zelden erger dan de kwaal was en is.

      Hoeveel bewijzen en aanwijzingen heeft u nodig om de term ‘waarschijnlijk’ in uw vocabulaire te laten vallen? Zeker nu het eigenlijk wel zeker vaststaat dat ‘Psoriasis is een huidaandoening’ (in plaats van een symptoom van een auto-immuunziekte) de werkelijke aanname zonder enig bewijs en talloze ineffectieve of zelfs volkomen falende behandelmethoden is? Waarom staat u er zo op om Psoriasis, die zich al helemaal niet en nooit heeft beperkt tot de huid (alleen), te blijven afficheren als ‘huidaandoening’? Welke belangen spelen daarbij een rol, vraag ik me dan af?

  5. Ronald

    Ook ik heb psoriasis, gelukkig niet zo ernstig als meneer veelkantie. Ik merk ook dat er veel onduidelijkheid is bij demensen om je heen, ik heb het nu in druppelvorm vooral bij mijn bovenarmen en bovenbenen. Elke dag smeren met de voorgeschreven zalf vermindert het iets maar overgaan doet het niet. Het beperkt me wel in de dingen die ik doe, vooral de voor mijn gevoel toegeworpen blikken als ik naar de sauna ga hebben er voor gezorgd dat ik dat niet meer doe…

    1. Meneer Veelkantie

      Ronald,

      Zeer herkenbaar. Gelukkig heb ik tegenwoordig nog nauwelijks last van de uiterlijke kenmerken, maar ik ben jarenlang als soort van beschimmelde krentenbol door het leven gegaan. Ik ging op zeker moment ook niet meer naar zwembaden of andere gelegenheden waarbij je geacht werd lichaamsdelen te ontbloten. Ik heb me eerst nog jarenlang ertegen verzet, maar toen ik meermaals ‘per ongeluk’ vervelende reacties opving van omstanders (ieuw… die man heeft AIDS! waarna men bijvoorbeeld snel de whirlpool uit sprong), heb ik maar besloten het mezelf niet meer aan te doen.

      Inderdaad, de wereld is vergeven van de smeermiddeltjes om Psoriasis te ‘behandelen’. Probleem is echter dat ze nauwelijks effectief zijn. Of je moet 24/7/365 glimmend, glibberig en zo vet als paling door het leven gaan. Nooit meer lekker ontspannen in bed te liggen of rond te lopen omdat de lakens of je kleding aan je lichaam plakt door de smeermiddelen. Nooit meer spontaan seksen omdat je eerst minstens een uur in bad moet weken om de ‘schubben’ en het vet van de smeermiddelen van je lichaam af te spoelen. En alsof dat al niet voldoende is, is de discipline om meermaals per dag, alle dagen van de week, maand en het jaar, een smeerregime te volgen vaak gewoon niet op te brengen. Zeker als het om een flink huidoppervlak gaat (in mijn geval 60 tot 70% van mijn lichaam) en je gewoon weet dat het uiteindelijk nauwelijks en hooguit zeer tijdelijk enige verlichting brengt.

      Juist daarom is het zo belangrijk dat niet alleen artsen maar ook en met name Psoriasis belangenverenigingen doen aan goede voorlichting. Want er zijn inmiddels middelen op de markt die wel werken. Die weliswaar de oorzaak (nog) niet weg kunnen nemen, maar die wel in ieder geval de uiterlijke symptomen van Psoriasis nagenoeg of zelfs volledig weg kunnen nemen.

      Zolang deze belangenverenigingen halsstarrig dezelfde mantra’s qua oorzaken, gevolg en behandelmethode blijven herhalen kon het nog wel eens heel lang duren voordat deze middelen beschikbaar komen voor Psoriasis lijders die, zoals jijzelf, wel degelijk lijden onder de symptomen. Al was het maar omdat het je bewegingsvrijheid, zowel fysiek als ook emotioneel, ernstig kan beperken dus van significante invloed is op jouw sociale leven en daardoor op jouw psychische welzijn. Als de belangenverenigingen hierin al niet het voortouw nemen, wat is dan eigenlijk hun nut? Dan kunnen we die bakken subsidie die men ontvangt wel beter gebruiken. Bijvoorbeeld door voor zoveel mogelijk Psoriasis lijders de nieuwe generaties medicamenten te financieren.

  6. Anko Fekkes'

    Bedankt voor het genuanceerde artikel. Ik ben het helemaal met je eens wat betreft de belangenverenigingen. Als die al onjuiste informatie verspreiden, dan kan je onwetende burgers niks kwalijk nemen.

    Het geeft veel frustratie dat het een aandoening is die veel veroordeelt wordt (in mijn ervaring). Zo erg dat ik er zelf in was gaan geloven; dat het ‘in m’n hoofd zat’ of dat ik het zelf veroorzaakte. Dat ik vies, onverzorgd en lui was. Zwakke mentaliteit, gebrek aan daadkracht, dat soort oordelen. Heeft de hele boel alleen nog maar veel erger en zwaarder gemaakt en vooral eenzamer. Nu ik het zelf meer begin te begrijpen, zie ik ook in hoe groot de impact eigenlijk (altijd geweest) is. En dat er symptomen aan vast zitten waar geen dokter het ooit over gehad heeft (ik heb alleen maar dermatologen, dus beperkte symptoombestrijders gezien).
    Als gevolg van de misinformatie ga je het bij jezelf zoeken.

    Veel sterkte in ieder geval.

    1. Meneer Veelkantie

      Anko,

      Wederzijds natuurlijk.

      En inderdaad, de misvattingen bij niet alleen andere mensen (al zou het slechts een cosmetische kwestie zijn) maar ook bij veel lijders zelf over de impact die deze auto-immuunziekte en de daaraan gerelateerde aandoeningen en klachten heeft in het dagelijkse leven, was de voornaamste reden om dit artikel te schrijven. Want die kan afhankelijk natuurlijk van de zwaarte enorm zijn. Zaken als de chronische vermoeidheid, gewrichts- en gewichtsproblemen, spierproblemen, enzovoort en te veel om even op te noemen, zijn allemaal terug te leiden op hetgeen men een ‘huidaandoening’ placht te noemen en wat men standaard met enorme hoeveelheden zalfjes en andere ellende probeert te bestrijden. Met vanzelfsprekend doorgaans erg weinig succes.

      Helaas stuit ik desondanks nog op veel onbegrip bij met name de belangenverenigingen en zelfs medische specialisten.

  7. Lutje

    Psoriassis blijft een huid aandoening !

    1. Meneer Veelkantie

      Lutje,

      Heb je het artikel überhaupt wel gelezen?

  8. Danielle

    Hoi. Ik heb met veel interesse bovenstaand verhaal gelezen en ben het vierkant met je eens! Ik ben ook ‘auto-immuun’ patient wat begon met Psoriasis. Na vele jaren alleen de huid symptomen te hebben sloeg mijn aandoening toe op mijn schildklier, de ziekte van Hashimoto, ofwel het vernietigen van de schildklier door mijn immuun systeem.
    Ik heb ernstige Psoriasis en bijna alles geprobeerd, ook Psorinovo.
    Ondanks heftige huid symptomen op dit moment gebruik ik alleen hormoon aanvullende medicijnen voor mijn schildklier gezien ik met bijna alle Psoriasis medicijnen alleen maar vreselijke problemen kreeg door de bijwerkingen.
    Ik moet zeggen dat ik de benadering van Nederlandse artsen wbt Psoriasis abominabel vind. Er wordt totaal niet naar het hele plaatje gekeken, en geen enkele arts heeft mij ooit verteld dat ik naast “P” ook andere auto-immune reacties kon krijgen.
    Zo vermoed ik al jaren artritis psoriatica te hebben door dat ik vaak pijnen en pijnscheuten in bepaalde gewrichten heb. Geen enkele arts wil of kan dat bevestigen, maar ondertussen beperkt het wel mijn mobiliteit bovenop alle andere auto-immuun gerelateerde symptomen.
    Auto-immuniteit vergalt de kwaliteit van mijn leven compleet en ondanks dat heb ik er geen vertrouwen meer in heb om, zeker in het geval van mijn P, mij te laten behandelen door een Nederlandse arts zolang zij zeer bekrompen met mijn aandoening omgaan.

    Dankzij internet en mijn eigen inzet om eens achter de “waarheid” aan te gaan ben ik veel te weten gekomen over deze genetische fout en de daarbij behorende consequenties. Ik ben er zelfs in de loop der jaren achter gekomen dat ik meer kennis over het hele onderwerp dan menig arts die ik heb bezocht. Dit dankzij het feit dat ze in de Verenigde Staten veel verder zijn op dit gebied dan Europa. Helaas is de intelligentie van veel patienten niet afdoende om ook zelf deze daadkracht in acht te nemen en volgen dan blindelings de voorschriften van hun arts op. Vaak met het gevolg dat de behandelingen die ze ondergaan niet afdoende of soms zelfs averechts werken.
    Het is jammer dat ik dit artikel nu pas heb gevonden maar mijn wens is wel dat veel meer patienten hun gezondheid zoveel mogelijk in eigen handen gaan nemen en niet meer denken “de dokter zal het toch zeker wel weten?” Ik hoop dat er binnen mijn leven nog een echte remedie wordt gevonden waardoor auto-immuniteit effectief bestreden kan worden zonder dat mijn gezondheid er slechter op wordt.
    Ik wens iedere auto-immuun patient dan ook sterkte en neem het heft in eigen handen en leer zo veel mogelijk over deze genetische aandoening en de bijbehorende medische behandelingen (symptoom bestrijdingen).
    Danielle.

    1. Meneer Veelkantie

      Dank je Danielle voor jouw uitgebreide reactie.

      En ik kan het alleen maar met je eens zijn. De vakgebieden binnen de medische wereld zijn heel strak afgebakend waardoor je jarenlang van specialist naar specialist kunt trekken zonder dat deze specialisten samen tot een volledige ziektebeeld komen waardoor mensen met een multi-disciplinaire behandeling goed en effectief geholpen kunnen worden.

      En dat is inderdaad enorm frustrerend.

  9. E.Raadsen

    Vanaf mijn 16de jaar heb ik last van psoriasis plekken, eerst vnl. op mijn ellebogen. Tijdens mijn 3 zwangerschappen verdween de psoriasis. Later heb ik nog een jaar licht therapie gehad in een kliniek in Ede. Nu ben ik 69 jaar en plekjes op soms ellebogen hoofd en lage rug. Smeer het met cortison zalf, maar niet ieder dag.

  10. Annick

    Ik ben momenteel in behandeling bij een orthomoleculaire arts en ik vermijd momenteel alle snelle suikers, maar ook eieren, melk, kaas en gluten omdat tegen deze producten een intolerantie is vastgesteld. Mijn psoriasis verdwijnt als sneeuw voor de zon. Ik ben heel blij dat ik eindelijk op het juiste spoor zit. Ik ben dan ook heel gemotiveerd om dit dieet vol te houden tot alles volledig verdwenen is.

    1. Meneer Veelkantie

      Annick,

      U bent NIET onder behandeling van een arts maar van een kwakzalver. Zogenaamde ‘orthomoleculaire behandelingen’ zijn gebaseerd op pure pseudowetenschap. Als er al sprake van is dat uw psoriasis tijdelijk minder is dan heeft dit met niets anders te maken dan een redelijk willekeurige cyclus waarbij de psoriasis de ene keer erger is dan de andere keer. Ook zonder uw zogenaamde ‘dieet’ zou dit optreden.

      Psoriasis heeft volstrekt niets met de voeding of uw dieet te maken en is een genetisch defect van het immuunsysteem. Was het maar zo makkelijk als een dieet dan wel het uitsluiten van bepaalde stoffen in het dieet. Dan zou iedereen die behept is met psoriasis onmiddellijk op een dergelijk dieet gaan en zou psoriasis effectief niet meer bestaan.

  11. Bart Wijtemans

    Geachte Heer Veelkantie, hier onder treft u de kwakzalvers van de universitiet wageningen, wilt u die van de andere universiteiten ook weten?????? Voor het overigen een verhelderend artikel. dank daarvoor.
    Hoogleraar Prof.dr.ir. H.F.J. Savelkoul
    Bijzonder hoogleraar Prof.dr. R.J.J. van Neerven
    Bijzonder hoogleraar Prof.dr. V.E.J.C. Schijns
    Bijzonder hoogleraar Prof.dr.ir. G.F. Wiegertjes
    Emeritus Prof.dr. W.B. van Muiswinkel

    1. Meneer Veelkantie

      Hallo Bart,

      Prof.dr.ir. H.F.J. Savelkoul = werkzaam bij het WU afdeling Animal Sciences specialist immunologie bij DIEREN!
      Prof.dr. R.J.J. van Neerven = werkzaam bij het WU afdeling Animal Sciences in samenwerking met Campina (zuivelproducten, ofwel een product dat je volgens de kwakzalvers moet vermijden)
      Prof.dr. V.E.J.C. Schijns = persoonlijke gegevens bij WU even niet beschikbaar, maar is eveneens werkzaam op het vlak van immunologie bij KOEIEN!
      Prof.dr.ir. G.F. Wiegertjes = eveneens werkzaam bij het WU afdeling Animal Sciences en heeft als werkterrein immunologie bij VISSEN!
      Prof.dr. W.B. van Muiswinkel = Onderzoek: Vergelijkende immunologie, Vis-immunologie en vaccinatie, Effecten van antibiotica en stress op VISGEZONDHEID!

      Kortom, ze hebben allemaal inderdaad immunologie als werkterrein maar wel met dieren. Wat dit met auto-immuunziekten bij mensen in relatie tot de voeding van doen heeft ontgaat mij even. Ik ontvang graag de nodige en relevante links en bronnen van je waaruit blijkt dat deze mensen iets van doen hebben bij onderzoek naar immuunproblemen bij mensen. Overigens is er onder deze professoren inderdaad ook een kwakzalver, als Savelkoul de professor en Savelkoul de kwakzalver dezelfde persoon is, die zich homeopathie, traditionele Chinese geneeskunde en bioresonantie bij dieren toepast. Kennelijk voert hij koeien gemalen tijgerpenis om de uiers stijver te maken of iets dergelijks.

  12. Even anoniem

    Interessant artikel. Ik heb vanaf mijn 36e psoriasis. Ben nu 45. Grote plekken op ellebogen en op hoofdhuid. Een paar jaar geleden is er chronische nierfilterontsteking geconstateerd en in september nu ook een ‘verkeerd’ uitstrijkje. Misschien wordt het over 2 maanden weggebrand. De gynaecoloog hoopt dat dat de verkeerde cellen uit zich zelf weggaan. Het kan ontstaan doordat je lichaam hpv niet opruimt.
    Ik heb zelf het idee dat alles een verband heeft maar artsen reageren niet op deze uitspraak van mij.

    1. Meneer Veelkantie

      Hoi Even Anoniem,

      Inderdaad kan humaan papillomavirus (HPV) een grote rol spelen bij het ontstaan van bijvoorbeeld baarmoederhalskanker, wratten (zowel genitaal alsook op handen e.d.), enzovoort.

      Ik denk echter niet, maar hou mij ten goede, dat HPV geen rol speelt bij auto-immuun aandoeningen aangezien deze een genetisch defect zijn die in feit al vanaf de dag dat je geboren wordt aanwezig zijn. Maar wie weet wat men in de toekomst nog allemaal ontdekt. De wetenschap inzake auto-immuunziekten staat in wezen nog in de kinderschoenen. Er is op dit moment meer wat men niet weet dan wat men wel weet. Van middelen die bewezen werkzaam zijn, zoals biologicals, weet men zelfs nog niet eens hoe deze precies en waarom deze werken.

      Dit is erg vervelend aangezien je daardoor tegen een muur van onbekendheid aanloopt in talrijke gevallen.

  13. Even Anoniem

    Bedankt voor je reactie Meneer Veelkantie. Ik heb soms het gevoel dat de gezondheidszorg in Nederland nog in de kinderschoenen staat. Men kan al veel maar maakt ook veel fouten helaas.
    En we (lees ze) weten echt nog niet alles.

  14. Astrid Wijngaarden

    Lieve mensen,

    Zijn er onder jullie ook mensen die Juvenile psoriasis hebben? We zijn op zoek naar mensen dit hiermee gediagnostiseerd zijn en hun verhaal willen doen samen met een ouder. Dus ‘kinderen’ tussen de 0 en 18 jaar die graag willen komen vertellen wat het met hun leven doet en ook de ouder mag hierop inhaken. Het zou geweldig zijn als er iemand mee zou willen/ kunnen doen en hiermee de wetenschap een handje helpen!
    Heb je interesse of heb je een kind dat psoriasis heeft en willen jullie mee praten hierover, mail me dan.

    Groetjes Astrid

  15. Tee

    Beste mijnheer Veelkantie,

    Ben heel blij dat ik dit artikel gevonden heb, ben al dat ‘tussen de oren geneuzel’ en ‘ je bent wat je eet gelul’ zo zat! Ik ben inmiddels aan mijn derde autoimmuunziekte ‘bezig’ . Had al jaren huidklachten en kreeg steeds meer gewrichtsklachten. Maar bij vrouwen van mijn leeftijd krijgt de overgang overal de schuld van. En maar dokteren met medicijnen met belachelijke (in de zin van middel erger dan de kwaal) bijwerkingen, waardoor mijn eigen bedrijf runnen praktisch onmogelijk werd. Ik heb gehuild van opluchting toen ik een Reumatoloog vond die de diagnose arthritis psoriatica stelde. We zijn de behandeling gestart met NSAID. Nu heb ik nog elke dag pijn, maar niet ondraaglijk. Mits ik niet teveel zwaar werk doe, maar dat moet nog al eens. Volgende stap zou reumaremmer zijn. Maar dat is nog steeds symptoombestijding gericht op 1 symptoom.
    Mijn vraag aan jou is : wie heeft er bij jou bepaalt dat de Biologicals ingezet worden, zijn er trials en wat is jouw ervaring met bijwerkingen?

Laat een reactie achter