«

»

Mei 29 2014

Bericht afdrukken

Pso-demieter eens een end op!

Notice

Pso = veelvuldig door lijders gebruikte afkorting voor Psoriasis. Ik hoop u met onderstaande vrij persoonlijke informatie, en wellicht toekomstige updates, een beetje inzicht te geven in het leven van iemand met (een aantal) progressieve auto-immuunaandoening(en). Zeg maar... Ter lering en 'vermaak'.



Pso for PsoriasisHet is al meer dan 2 jaar geleden dat ik een artikel schreef over psoriasis (zie daarvoor de link). Hoogste tijd om weer eens een persoonlijke update te plaatsen.

In die ruime twee jaar is er weer een hoop veranderd. En helaas niet allemaal in positieve zin. Er hebben zich significante veranderingen voorgedaan. Zowel positief als negatief. Laten we, als echte positivo's, met de positievere zaken beginnen.

Uw meneer Veelkantie is alweer zo'n 1,5 jaar aan het werk, na een aantal jaar niets kunnen doen omdat een aangepaste arbeidsplaats nou niet bepaald voor het oprapen ligt, en dat bevalt grotendeels prima. Grotendeels, dus niet helemaal, omdat ieder voordeel natuurlijk ook z'n nadelen heeft. Zeker voor een lijder aan een sterk progressieve chronische aandoening is positief nooit alleen maar positief.

Het grote voordeel van werken is natuurlijk dat je weer wat om handen hebt, alhoewel ik me met het koken en het daarvan verslag doen op Veelkantie natuurlijk prima vermaakten, en het feit dat je weer een beetje een dag en nachtritme ontwikkeld. Anderzijds heeft het natuurlijk zo zijn financiële voordelen. Niet te vergeten dat je onder het juk van uitkerende instanties uit bent. Want dat ervoer meneer Veelkantie zonder meer als zwaar, naar en deprimerend.

Nadeel is dat ik door de beperkte hoeveelheid energie die ik heb door mijn diverse auto-immuunaandoeningen naast het werken weinig tot geen energie heb om andere zaken te ondernemen. Wat u daarvan merkt is dat wij, meneer en mevrouw Veelkantie, weinig tot geen uitgebreide kooksessies en experimenten op dit gebied meer publiceren op Veelkantie. En helaas is dat natuurlijk niet het enige waarvoor er simpelweg geen energie meer over is (en nee ik heb het niet over mijn seksleven). Daarnaast kan ik niet ontkennen dat werken het tempo waarin ik aftakel, ofwel waarin de aandoeningen zich manifesteren en erger worden, zeer waarschijnlijk beduidend versnelt. In welke mate en hoeveel sneller de progressie zich voortzet is natuurlijk erg lastig te meten omdat je eenvoudigweg niet weet hoe het had geweest als ik geen werk had gehad. Feit is dat ik de laatste jaren sneller en in behoorlijk veel hoger tempo aftakel.

Één van de zaken die zich meer recent, en dan heb ik het over met name het laatste jaar en in de laatste zes maanden in toenemende mate, voordoet is dat mijn medicatie niet meer volstaat. Of dit komt doordat de aandoeningen verergeren of doordat het middel zijn werkzaamheid verliest is moeilijk te zeggen. Feit is echter dat de Humira (Adalimumab) die ik injecteerde met name de huidsymptomen (Psoriasis) van mijn 'conglomeraat' dan wel verzameling aan auto-immuunaandoeningen onvoldoende wist te onderdrukken. Zeer recent ben ik daarom, na een hele serie medische testen te hebben doorstaan omdat het om een bepaald niet onschuldig middeltje gaat, overgestapt op Simponi (Golimumab) injecties. Vooralsnog lijkt dit middel totaal niet aan te slaan. Zeker niet voor de huidsymptomen. Er bestaat dus kans dat ik heel binnenkort weer over moet stappen op weer een ander middel dat ik moet injecteren, en dat zal naar zeer grote waarschijnlijk Stelara (Ustekinimab) zijn, in de hoop dat dit beter werkt.

Dat laatste valt me wel relatief zwaar. Ik had gehoopt dat Humira een afdoende middel zou zijn om de ergste symptomen van mijn auto-immuunaandoeningen, waaronder Psoriasi maar ook Artritis en Bechterew, te onderdrukken en minstens de progressie zwaar af te remmen. En dat heeft het ruim vijf jaar lang ook gedaan. Tot voor circa een jaar geleden toen bleek dat de symptomen, waarvan psoriasis het meest zichtbaar en nadrukkelijk aanwezig is, langzaam maar zeker weer terugkeerde. Helaas noopt dit me om weer volop in de malle medische molen te stappen in een poging en de hoop een middel te vinden dat me weer een paar jaar vooruit kan helpen. En zoals gezegd lijkt de eerste verandering naar Simponi mij vooralsnog en helaas niet de verlichting te kunnen bieden waarop ik zo gehoopt had.

Ik moet sowieso constateren dat het mij, fysiek gesproken, de laatste jaren bepaald niet voor de wind gaat. Ik ren qua gezondheid zeg maar behoorlijk hard achteruit. Doorgaans heb je dat niet zo heel erg in de gaten omdat het een heel geleidelijk proces is. Een beetje hetzelfde als ouder of dikker worden. Zelf heb je dat meestal niet zo in de gaten tot dat andere mensen je er 'subtiel' op wijzen. Dat gaat momenteel voor mijn fysieke gezondheid niet echt op. Door de verminderde werking van de medicatie dan wel snelle verergering van mijn aandoeningen wordt je er hard mee geconfronteerd dat het in een vrij hoog tempo qua fysiek gezondheid minder goed gaat dan een paar jaar geleden.

Dit wordt nog eens benadrukt door weer een positieve ontwikkeling in ons leven. Want door het feit dat ik alweer een poosje werk, en daar inmiddels ook financieel de vruchten een beetje van kan plukken, komt er weer wat geld vrij om bijvoorbeeld nieuwe spulletjes te kopen. En om het huis weer een beetje op te knappen. Iets wat er door de uitkeringssituatie natuurlijk flink bij ingeschoten is de laatste jaren. Maar zoals gezegd heeft ieder voordeel z'n nadeel.

In de aankomende drie tot vier weken wordt onze woning grondig aangepakt. Lekker frisse nieuwe vitrage, lekker frisse nieuwe kleuren op de muren, zaken verschuiven en opnieuw inrichten, de kozijnen weer eens schilderen, enzovoort. U kent het wel. Wat is dan het nadeel zult u zich wellicht afvragen? Dat is dat ik helaas gedwongen ben door mijn fysieke gezondheid, of liever de afwezigheid daarvan, om toeschouwer te zijn. Er is werkelijk en praktisch niets dat ik nog zelf kan doen. En hoe gelukkig en blij ik ook ben dat familie en vrienden zo lief en begripvol zijn dat ze bij ons thuis flink de handen komen uitsteken, iets wat een zegen is, is het ook heel confronterend. Het benadrukt onbedoeld dat je beste tijd er wel opzit. Normaal, de doordouwer dat ik ben, zou ik er niet over peinzen om bij de pakken neer te gaan zitten. En nu heb ik opeens geen andere keuze meer om bij de, in dit geval, o.a. potten latexverf en lakken neer te gaan zitten.

Dit gegeven, en het feit dat het in de komende jaren niet beter maar slechter zal worden, is iets waarmee ik emotioneel vooral rond moet zien te komen. Als je geleidelijk aan over vele jaren telkens wat verder beperkt wordt dan is dit ook een geleidelijk proces van acceptatie. Nu dat het in de laatste jaren geen geleidelijke maar redelijk steil afglijdende schaal betreft is het lastig om emotioneel het proces bij te houden. Gelukkig zit depressiviteit niet in mijn aard, been there done that, dus in die zin zal ik er waarschijnlijk niet snel last van krijgen. Maar als relatief jonge vent meer en meer 'overbodig' te worden, steeds meer beperkt te worden in je doen en laten en de levensjaren in de toekomst , dus je levensverwachting, min of meer door je vingers te voelen en zien glippen geeft ook bepaald geen opwekkend gevoel.

Je kunt dus wel zeggen dat ik het gedoe met mijn aandoeningen momenteel wel een beetje zat ben. En dat het leven met chronische ziekten en aandoeningen soms best lastige tijden oplevert waarin positieve en negatieve zaken zich afwisselen en naast elkaar bestaan waardoor positief zelden alleen dat is en van grote invloed op elkaar kunnen zijn.

Goed, tot zover meer weer even de update.

Permanente koppeling naar dit artikel: http://veelkantie.nl/blog/2014/05/29/pso-demieter-eens-een-end-op/

7 reacties

Naar het reactie formulier

  1. Herma

    Heel erg herkenbaar verhaal en het blijft frustrerend dat er soms niets lijkt te werken.
    Ik hoop voor je dat de medicijnen toch nog zijn werking gaan doen.

  2. Herma

    Ja helaas wel gelukkig blijft bij Tom het meeste goed werken al heeft hij de laatste maanden ook veel minder energie en is de psoriasis actiever voor dat lastste heeft hij methotrexaat extra gekregen en dat werkt meestal goed masr lijkt nu af te nemen helaas

  3. Herma

    Gewoon doen wat je lichaam vraagt is vaak het beste als het kan en lukt .
    Heeft uiteindelijk iedereen baat bij.

  4. Tom

    Doen wat je lichaam vraagt is niet gemakkelijk gedaan als je nog zo veel wil doen.

  5. Tom

    Vooral de teleurstelling als je weer wat uit moet stellen of zelfs helemaal niet meer kan maakt je boos en moedeloos.

  6. Tom

    Maar goed dat ze zo begripvol zijn en bij ons willen blijven

Laat een reactie achter