«

»

aug 27 2014

Bericht afdrukken

Pso-demieter eens een end op! II

Notice

Pso = veelvuldig door lijders gebruikte afkorting voor Psoriasis. Ik hoop u met onderstaande vrij persoonlijke informatie, en wellicht toekomstige updates, een beetje inzicht te geven in het leven van iemand met (een aantal) progressieve auto-immuunaandoening(en). Zeg maar... Ter lering en 'vermaak'.



Pso for PsoriasisTijd voor weer eens een update. De laatste update is alweer van eind mei dit jaar. En toen had ik gemengd nieuws. Een beetje goed maar vooral een beetje slecht.

Helaas moet ik constateren dat de zaken bepaald niet vooruit zijn gegaan in de paar maanden die sinds de laatste update verstreken zijn. Op het vlak van arbeid valt de boel momenteel in duigen. In een slecht nieuws gesprek vorige week liet mijn werkgever mij weten dat men van voornemens is om, om economische redenen hunnerzijds, mijn arbeidscontract te halveren qua uren. Ik ga dus in plaats van 40 uur 20 uur in de week werken. Ofwel, ik ga halve dagen werkeloos worden.

Dat opent weer een hele doos van Pandora aan uitdagingen zoals u zult begrijpen. Zeker in het licht van mijn medische situatie en de recentere achteruitgang daarin.

Het was natuurlijk, nu zo'n twee jaar geleden, een lot uit de loterij om een baan te vinden die mij min of meer letterlijk op het zieke lijf geschreven was. Het was al een hele uitdaging om een dergelijke job fulltime te vinden, laat staan hoe praktisch onmogelijk het is om een baan te vinden die de resterende tijd kan vullen in zowel werkuren als financieel.

Ik vrees dan ook dat ik zeer binnenkort, in ieder geval voor de helft, aangewezen zal zijn op iets van een uitkering. En ook dat zal weer, net als voorheen, een hele uitdaging worden. Want wellicht kunt u zich nog herinneren dat ik werkelijk een veldslag heb moeten leveren om erkenning te krijgen voor mijn structurele functionele beperkingen. Die strijd had ik destijds zeg maar ongeveer half gewonnen. Maar toen kwam de baan voorbij en werd het hele proces gestopt. Het was immers, voor het moment verspilde tijd en moeite. En nu zal dit waarschijnlijk allemaal opnieuw relevant worden.

Het hele euvel is natuurlijk dat ik, na een korte periode WW, vrijwel automatisch terug zal vallen in de bijstand voor een aanvulling op mijn gehalveerde salaris. Echter, ik hoor met mijn fysieke handicaps en beperkingen natuurlijk helemaal niet in de bijstand. En alle beperkingen die dit geeft op zowel het financiële alsook het arbeidsrecht en juridische vlak.

Bijstand is in enorm veel opzichten buitengewoon nadelig. Ik heb in wezen dan ook feitelijk, en dit eigenlijk al vele jaren, recht op bijvoorbeeld een soort WIA uitkering. Alleen is juist dit waar de jarenlange strijd met de bijstand om draaide.

De wet in deze zit behoorlijk complex in elkaar. De wet lijkt in ieder geval zo ontworpen te zijn dat je als burger altijd aan het kortste eind trekt. Want om voor WIA in aanmerking te komen dien je je ziek te melden. Maar als ik me ziek meld dan benadeel ik mijn werkgever onnoemelijk aangezien deze dan voor de eerste twee jaar ziektewet opdraait. Gezien de reden voor mijn gedeeltelijke ontslag juist gelegen is in het feit dat het bedrijf er momenteel bepaald niet zo best voorstaat zou dit vrijwel zeker ten kosten gaan van mijn volledige arbeidsplaats. Of omdat men dan volledig ontslag voor mij aanvraagt of omdat de financiële belasting die ik met mij meebreng teveel is voor het bedrijf om te dragen en het bedrijf daaraan failliet gaat. Kortom, ik bevind mij momenteel in niets minder dan een totaal onmogelijke positie.

Op dit moment zit ik op de boekhouder van het bedrijf te wachten. Van haar moet ik een brief krijgen waarin men mij voor 50% ontslag aanzegt. Om een lange procedure voor de rechtbank, en de daarmee voor alle partijen hoge kosten die daarmee gepaard gaan te voorkomen, moet ik daarmee instemmen. Dus ontslag voor 50% met wederzijds instemmen om economische redenen zodat dit mijn recht op een uitkering in ieder geval niet nadelig zal beïnvloeden.

Goed, dat is het arbeidsaspect waarvoor ik mij momenteel gesteld zie staan. Nu dan het huidige gezondheidsaspect.

In de laatste update liet ik u weten dat ik van de Humira injecties overgestapt ben naar Simponi injecties. Ik liet u ook weten dat dit niet zo'n succes was omdat het middel simpelweg niet werkt. Ik moest echter om verzekeringstechnische redenen en medische protocollen nog enkele maanden doorgaan met de Simponi injecties. Ook al blijken ze volstrekt niet te werken. In de hoop het middel toch te activeren kreeg ik er ook nog pillen bij. Maar ook in de combinatie met dit middel blijkt Simponi volkomen ineffectief te zijn. Dat heeft uiteraard behoorlijk verstrekkende gezondheidsaspecten.

Ofwel, ik zit weer van onder tot boven onder de psoriasis plekken, de nagels op mijn tenen en vingers vergroeien weer bijna waar ik bij sta, er duiken weer allerhande onverklaarbare huid- en andere ontstekingen op en ik wordt bij tijden gek van de enorme jeuk, de pijn en het ongemak dat dit alles met zich meebrengt. Gelukkig is het nog niet zo erg als voordat ik destijds met de Humira injecties begon, ik zat toen voor circa 60 tot 70% onder de psoriasis plekken en ik had letterlijk geen nagel meer om mee te krabben en de ontstekingen van zowel mijn nagelbedden,huid, gewrichten, bekken en onderrug maakte het mij onmogelijk om langer dan een minuut of tien te lopen of staan, maar het gaat op dit moment wel weer heel hard die kant op. Het is slechts een kwestie van tijd voordat ik weer totaal terug bij af ben.

Nu heb ik binnenkort wat gesprekken met de specialisten en naar verwachting zal ik de overstap maken naar een ander middel. En dat zal waarschijnlijk Stelara zijn. Ook dit zijn weer injecties die ik op gezette tijden aan mezelf moet toedienen. Hoe de gesprekken zijn verlopen en resultaten laat ik u heel binnenkort nog wel even weten via een update.

Voor zover even deze update.

Permanente koppeling naar dit artikel: http://veelkantie.nl/blog/2014/08/27/pso-demieter-eens-een-end-op-ii/

1 reactie

  1. RIA DE BOER

    wat erg allemaal het zit jullie dan ook niet mee hoor,veel sterkte daar allemaalxxxxx van ria

Laat een reactie achter