Zoals u gemerkt heeft is dit een kookwebsite in ruste zoals men dat noemt. Het dient vooral als archief voor mensen die op zoek zijn naar leuke, lekkere en betaalbare gerechten en de nodige adviezen en informatie rondom het thema voedsel en koken. Het laatste artikel dat handelde over dit onderwerp dateert alweer van een behoorlijke tijd geleden.
Daar is een goede reden voor. Meneer Veelkantie, eigenaar en redacteur van deze website, is ernstig chronisch ziek. Helaas heb ik last van flink wat gezondheidsklachten, veroorzaakt door hetgeen men 'generaliserende auto-immuunziekten' noemt, waardoor het sinds een paar jaar steeds moeilijker werd de energie op te kunnen brengen om zaken rondom het thema voedsel en koken diepgrondig uit te zoeken en vervolgens met deze kennis aan de slag te gaan en in praktijk te brengen en u zo een duidelijk recept en verslag plus de nodige achtergrondinformatie te kunnen bieden in een blogpost. Sinds circa 1,5 tot 2 jaar zijn de gezondheidsproblemen van dien aard dat ik helemaal niet meer toekom aan koken en ligt de website er enigszins verlaten bij. Helaas is dit niet bepaald het enige waarvoor de kracht en energie mij ontbreekt. Ook werken, naast nog heel veel andere dingen, is een veel te grote opgave gebleken.
Nu zou u denken dat dit mijn grootste uitdaging is in het leven maar dat is niet het geval. De grootste uitdaging die ik bijna dagelijks ervaar is het onbegrip van de wereld om mij heen. Ik zie er immers, weliswaar een beetje verwaarloost en met een lichte zwerverslook, uit als 'Hollands welvaren'. Bovendien ziet men mij wel eens rondscharrelen in bijvoorbeeld het centrum van de stad en zelfs een colaatje drinken bij ons stamcafeetje. Nou, en als je dat kan... dan kun je ook werken, toch? Nee helaas, was dit maar zo. Het merendeel van de dagen en momenten dat men mij niet ziet lig ik voor pampus op de bank of in bed of hou ik me aan de rand van het bureau vast als ik bijvoorbeeld een artikeltje als dit typ. What you see (if you see me) is (unfortunately) not what you get. Iedere dag is voor mij, alsook andere ernstig chronisch zieke mensen, zowel fysiek als emotioneel weer een ware en zware strijd om het spreekwoordelijke 'hoofd boven water te houden'. Dat 'wij' (chronisch zieken) u daarmee niet lastig vallen wil niet zeggen dat die strijd er niet is.
Ik en ongetwijfeld vele ernstig chronisch zieken zijn dan ook blij met ieder initiatief die poogt begrip te kweken voor mensen met ernstige chronische ziekten. Er zijn helaas wel eens initiatieven die de plank volledig misslaan. Die feitelijk propaganderen en propageren wat de overheid ons wil wijsmaken. Namelijk dat een al dan niet ernstige chronische en al dan niet invaliderende ziekte u er niet van hoeft, nee zelfs niet mag, weerhouden om een 'waardevolle bijdrage te leveren aan de maatschappij'. Waarmee de overheid vooral een economische bijdrage bedoeld in de zin van werken.
Zo'n vast goed bedoeld initiatief is het 'Live Your Dream Foundation' initiatief. Sedert enige tijd hangt er in mijn stad op de muur van het stadhuis naast staande 'poster' (klik op de foto voor een vergroting). Nu heb ik groot respect voor de geestelijke vader, Olaf Oosterman, achter dit initiatief. Hij lijdt al sinds zijn geboorte aan het syndroom van Marfan, een bindweefselafwijking. Hij heeft een behoorlijk aantal zware operaties moeten ondergaan waarbij onder andere aangetaste grote lichaamsslagaderen zijn vervangen voor kunststof exemplaren. Desondanks staat Olaf Oosterman positief in het leven en probeert hij zijn dromen te verwezenlijken. Namelijk het bouwen van een boot om daarmee de wereld rond te varen. Tevens meent hij ambassadeur te zijn voor andere ernstige chronische zieken en hen te 'infecteren' met zijn 'energie en positiviteit'.
Op zichzelf dus niets mis mee. Er zullen maar weinig mensen zijn die het Olaf misgunnen zijn dromen waar te maken. Alhoewel er natuurlijk best wel mensen zijn die zo hun vraagtekens hebben bij de manier waarop hij dit wil verwezenlijken. In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten en zich te laten kisten door de tegenslagen ging Olaf in verzet en maakten zijn droom nog groter. Eentje die niet een paar euro ton moest kosten maar inmiddels begroot wordt op circa 16 miljoen euro. En dat is het deelnemen met een boot met deels chronisch zieken aan de Volvo Ocean Race.
Nu wens ik Olaf al het succes in de wereld en ik hoop oprecht dat hij zijn droom weet te verwezenlijken. Het is een hoop geld waarover wij het hebben en het begint wel wat te lijken op een nogal 'megalomaan' project maar desalniettemin...
Waarmee ik veel meer een probleem heb is de retoriek die deze stichting uitstoot. Het lijkt propaganda te zijn die rechtstreeks afkomstig is uit de koker van het huidige VVD/ PvdA kabinet en hun geesteskindje 'de Participatie Wet'. Het begint al met de kreet op de 'poster' aan de muur van het stadhuis te Lelystad. 'Ook als je chronisch ziek bent kun je de wereld aan', aldus de stichting en Olaf Oosterman. Ga je naar de website van de stichting dan slaat de schik je nog veel meer om het hart. De statements en de kretologie is van een ongekend generaliserend empathieloos niveau.
Zo lezen wij onder het kopje 'Our Story':
Society is changing all the time. Because of the economic crisis, the chronically ill need to participate fully in society. Live Your Dream has been working for 7 years to raise awareness of chronic illnesses. Who says you cannot be successful with a chronic illness? With the advent of the Inclusivity Law (Participatiewet), for the first time, people with chronic conditions have a chance of taking their place in the labour market. From my own experiences, and those of young people we brought to sporting events, we have noticed that the chronically ill:
- Learn to look at possibilities, instead of impossibilities
- Learn to rely on their own development and perseverance
- Gain more self-confidence and take control of their own lives
Because of this, people with a chronic condition begin to be more positive about their lives, and find their illness less of a burden. Instead of these people costing society money, they become taxpaying members of their own communities. Live Your Dream looks to the future. We empathize with the world of chronic illnesses.
Als ik de hele campagne en het doel ervan mag samenvatten dan stel Olaf Koopman en zijn stichting dus dat een al dan niet ernstige chronische ziekte helemaal geen beperking is. Nee, in 'New Age' brabbel, is het zelfs een wereld van mogelijkheden! Je moet je tegen je chronische ziekte en de beperkingen die daaruit voortvloeien verzetten (hetgeen net zo'n lege onzinterm is als 'vechten tegen je kanker' of tegen een andere ernstige ziekte). Want, door de economische crisis moeten de chronisch zieken (wel) volledig participeren in de maatschappij. Wat ze moeten/ mogen de maatschappij geen geld meer kosten maar moeten belastingbetalende leden worden in hun eigen gemeenschappen!
Ik en ander wijze mensen hebben zich over dit soort kille koude retoriek al eens eerder uitgelaten. Zie bijvoorbeeld bovenstaande twee linkjes. De tweede link is 'Ja, opgeven is wel een optie' dat ik zelf schreef. De eerste link, en veel belangrijker, is een link naar een artikel van Huib Kloosterhuis vertelt door zijn schoonzuster Ellen de Visser. Het artikel 'Tijdig afstappen' vertelt het verhaal van Huib, net als Olaf een sportfanaat, die alles in het leven eruit wilde en misschien wel heeft gehaald. Maar die ook te maken kreeg met kanker. Een ziekte die steeds meer wordt teruggebracht naar een chronische ziekte maar die nog altijd helaas veel te vaak terminaal is. In het artikel maakt Huib belangrijke observaties:
Het leven is een keer klaar, zegt hij (Huib) de week erop als hij aan de keukentafel een boterham smeert. 'We accepteren met zijn allen geen mislukkingen meer. En de dood is de ultieme mislukking. Maar soms geldt: het is zoals het is.'
En:
Opgeven is geen optie, hij hoort het om zich heen. Het is het populaire motto van Alpe d'HuZes, het gesponsorde fietsevenement waarmee jaarlijks miljoenen worden opgehaald voor kankeronderzoek, biedt patiënten kennelijk een uitweg in bange dagen. Aan de fietstocht heeft hij nooit willen meedoen; als KNWU-directeur met kanker houdt hij wel sponsorpraatjes voor de organisatie. Prachtig dat zoveel vrienden en familie van kankerpatiënten een alp opfietsen, zegt hij daar, begrijpelijk ook dat daar emoties bij komen kijken. Maar de beroemde leus heeft wel een keerzijde: 'Het heeft van doorvechten de norm gemaakt.' De zware bergetappe is een metafoor geworden voor alles wat patiënten moeten doorstaan. Dat betekent ook dat wie afstapt kennelijk een loser is.
En:
Twee jaar lang verkent hij de mogelijkheden om het leven te rekken. Hij gaat langs bij Nederlandse specialisten, zoekt in Dresden, in Antwerpen en in New York, waar hij, op eigen kosten, het beste kankerziekenhuis ter wereld om advies vraagt. De oorlogsretoriek die hem overzee ten deel valt, kan hij maar lastig verdragen. Terminaal, welnee! Huib is simpelweg 'not yet a survivor'. Buy time, to beat the bastard, krijgt hij te horen. Soms zijn het troostrijke woorden, balsem voor een angstig gemoed, maar er klopt natuurlijk geen donder van, zegt hij.
En:
Het slagveldvocabulaire dat van patiënten dappere strijders maakt, geeft genezing ten onrechte een morele basis, zegt hij. 'Alsof alleen mensen die er hard genoeg voor werken de kanker verslaan en de mensen die het niet verdienen eraan dood gaan.'
En:
De reacties op zijn ziekte leren hem iets merkwaardigs: dat hij kanker heeft, maakt hem op voorhand al een held. 'Maar ik bén helemaal niet dapper. Om moedig te kunnen zijn, moet je een keuze kunnen maken. En ik heb geen keuze.' Hij pakt het boek van Times-journalist John Diamond, die na jaren van zware behandelingen stierf aan keelkanker. De Brit had er, zegt Huib, geen betere titel voor kunnen bedenken: Because cowards get cancer too, omdat ook lafaards kanker krijgen. 'Een prachtige aanklacht tegen het oprukkende kankervocabulaire. Al dat strijden wordt in de kankergemeenschap enorm overhypet.'
En als laatste:
Een week na zijn dood praten artsen op een congres in Utrecht over zorg in de laatste levensfase. Daar weerklinkt de boodschap van Huib, in de uitspraak van hoogleraar sociale geneeskunde Gerrit van der Wal: 'Over ziekte moet minder in termen van strijd worden gesproken. Opgeven is soms wel degelijk een optie.'
Niet alles wat kan, hoeft, heet de bijeenkomst die artsenorganisatie KNMG heeft georganiseerd. Waarom blijven artsen en patiënten zo lang doorgaan, ook als blijkt dat verder behandelen zinloos is? En hoe kan dat anders? Het rapport dat erover is geschreven, maakt duidelijk dat in de maatschappij strijdlust de basishouding is geworden. 'Een zieke die doorvecht is een held, wie afhaakt een verliezer die mogelijk niet genoeg gestreden heeft.'
Parool-journalist Albert de Lange, die vorig jaar overleed aan darmkanker, schreef het al in een van zijn columns: 'De heersende cultuur is dat je moet vechten tegen kanker. Hele bataljons BN'ers hebben die opvatting er flink ingeramd.'
Huib en nog vele anderen, waaronder ondergetekende, hebben een flinke aversie opgebouwd tegen de 'oorlogsretoriek' jegens mensen met een ernstige chronische en niet zelden levens bekortende of zelfs op korte termijn terminale ziekte. Nu gaat het in geval van Huib en vele anderen om kanker en werd het hen duidelijk dat ze niet veel langer meer te leven hadden en het verzet dat men voerde ten kosten ging van praktisch alle levensplezier dat men had. Dat het niet meer ging om kwalitatief goed leven maar sec en alleen om langer leven tegen iedere prijs en de dwang en drang om te participeren, economisch of anderszins waardevol te zijn en vooral niet laf bevonden te worden.
Ik besef terdege dat niet iedere al dan niet chronische ziekte ernstig is of ernstige gevolgen heeft voor het functioneren en participeren in de maatschappij. Ik onderschrijf de gedachte dat als je kunt participeren, op welke manier dan ook, je dat moet doen zolang als het kan. En ik ondersteun de initiatieven die ten doel hebben om chronisch zieke met name jonge mensen te activeren als zij hun hoofd hebben laten hangen en niet alles uit het leven halen wat er mogelijk in zit.
Wat ik wel intens hekel, en dat zeg ik als persoon die meer dan 40 jaar alles heeft gegeven om te kunnen blijven participeren, is de generaliserende wijze waarop mensen zoals Olaf Oosterman over chronisch zieken spreken. Het feit dat een Olaf Oosterman, net als onze overheid, de economische waarde van een mens voorop lijkt te stellen en de 'participeren of creperen' retoriek en propaganda van onze weinig menselijke overheid klakkeloos na lijkt te echoën. De niet aflatende oorlogsretoriek die over chronisch zieke mensen uitgestort wordt. De steeds luidere boodschap dat je jouw ziekte aan jezelf te danken hebt of te verwijten is omdat je niet leeft volgens de (gezondheids)wanen van de dag.
Chronisch ziek zijn is geen containerbegrip waaronder je alles kunt samenvatten. Je hebt mensen die weliswaar chronisch ziek zijn maar daar nauwelijks enige hinder van ondervinden. En je hebt mensen, zoals inderdaad ikzelf, die naarmate de jaren verstreken steeds beperkter werden in hun doen en laten. Je hebt ook jonge mensen die van geboorte af al zeer sterk beperkt zijn in hetgeen men kan. Waarvoor werken bijvoorbeeld vanaf de eerste dag geen optie is. Die nooit, om de woorden van Olaf Oosterman te parafraseren, van enig economisch belang zullen zijn en de maatschappij en samenleving hoe dan ook soms bergen geld zullen kosten. Is dit de boodschap die wij deze mensen, jong en oud, mee willen geven? Je MOET hoe dan ook participeren, Je MAG hoe dan ook geen geld kosten, en besef je WEL dat er sprake is van een economische crisis en je derhalve een LAST op de schouders van je medemens bent?
Ik feliciteer Olaf Oosterman van harte en meer dan oprecht met het feit dat hij ondanks zijn zeer ernstige aandoening de kracht heeft gevonden en weet te vinden om zijn dromen te verwezenlijken. Ik stel wel mijn vraagtekens bij de 'megalomane' vormen die zijn levensproject aan begint te nemen, want 16 miljoen euro kun je op een veelheid manieren besteden om de last van een chronische ziekte te verlichten, en het feit dat hij in zijn waan min of meer over de ruggen lijkt te gaan van mede-chronische zieken. Ik hekel intens de retoriek die Oosterman en consorten uitstoten en die chronisch zieken veeleer in het zoveelste verdomhoekje plaatsen dan dat er een motiverende werking vanuit gaat.
Recente Blog Reacties